Utanför tunneln

Har ju glömt att skriva...
 
Men vi står precis utanför tunnelen sen den 12 augusti :)
Maken fick tillbaka sitt gamla jobb :D
 
Det är sååå jäkla skönt. Slippa ångesten varje månad när räkningar skall betalas.... Det kommer ta tid innan vi är helt safe, men ändå
 

1 år efter diagnos

Det har nu gått 1 år sedan vi fick Es diagnos...
Läget är väl eg. Status Quo... dvs varken bättre eller sämre... Vilket iofs är rätt skönt
Det enda är väl att E har ont i sina fötter med jämna mellanrum men det skall kanske bli bättre med de nya övningarna. Sen har kanske lite mer ont i musklerna beroende på vad han gjort på gympan i skolan.
 
Det vi har kvar detta året är ett besök på ögonkliniken. Ska passa på & fråga hur ofta han skall dit.
Nästa år blir det nytt besök hos barnneurologen samt ett besök hos barnkardiologen för att kolla hjärtat.
Det är bra med alla dessa kontroller pga. det som sjukdomen kan ge
* grå starr
* rytmrubbningar på hjärtat
 
 

Besök hos sjukgymnasten

Den 1/10 var jag & E hos hans sjukgymnast pga att E fått mer ont i sina fötter. Ffa när han går mycket... Trots inlägg i skorna.
Sjukgymnasten kollade lite hur E går. Han är tydligen mjuk i lederna när han går. Jag tycker han var plattfotad men det höll inte sjukgymnasten med om.
Jag frågade även om hans skolios kunde orsaka detta m fötterna. Men det trodde hon inte det heller. Kanske hans nackonda.
 
Vi fick lite nya övningar att göra:
* tåhävningar m båda fötterna samt 1 fot i taget
* ligga på magen på gymbollen & skjuta ifrån m tårna så han rullar frammåt
* skjuta ifrån m tårna när han går (detta ska han göra barfota)
* grodhopp
 
Sen skall vi hämta ut nya inlägg, de han hade var för slitna. Jag var hos Ortopedtekniska i onsdags & kollade ifall han hade remiss där men den hade gått ut. Så jag mailade sjukgymnasten & bad henne skicka ny remiss.
Tills vi fixat nya får han använda dem som finns i vinterskorna.
 
Så kortfattat skall E träna upp styrkan i fötterna. Om det behövs så skulle vi höra av oss till sjukgymnasten igen.